ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত একজন ব্রিটিশ কলম্বিয়ার মহিলার বোন যিনি 2018 সালে পোর্ট কোকুইটলাম বাড়িতে অনাহারে মারা গিয়েছিলেন বলে তিনি বিশ্বাস করেন যে উন্নয়নমূলক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের সাথে কীভাবে আচরণ করা হয় তার পদ্ধতিগত পরিবর্তন না করা হলে আরও বেশি লোক মারা যাবে।
54 বছর বয়সী ফ্লোরেন্স গিরার্ডের মৃত্যুর বিষয়ে একজন করোনার তদন্ত সোমবার বার্নাবি, বিসি-তে শুরু হয়, যেখানে একজন জুরি তার প্রায় 50 পাউন্ড ওজনের কারণে কীভাবে মৃত্যু হয়েছিল তার পরিস্থিতি শুনবেন।
তার বোন, শ্যারন বার্সি, জিরার্ডকে মজার এবং ব্যঙ্গাত্মক বলে বর্ণনা করেছেন এবং এমন একজন যিনি তার পরিবারের সাথে সময় কাটাতে পছন্দ করেন।
বার্সি বলেছেন যে তার বড় বোনের মৃত্যুর পর থেকে, লোকেরা পরিবারের সদস্যদের বিরুদ্ধে একই ধরণের নির্যাতনের গল্পগুলি ভাগ করে নেওয়ার জন্য পৌঁছেছে।
“এটি ভয়ানক, এবং আমি জানি এটি আবার ঘটতে চলেছে, এবং কেন আমাদের জানা দরকার। এটি কীভাবে ঘটছে? যেমন, এটি কানাডা,” তিনি শুক্রবার একটি সাক্ষাত্কারে বলেছিলেন।
গিরার্ড তার গ্রুপের বাড়ি বন্ধ করার পরে, উন্নয়নমূলক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের জন্য একটি প্রোগ্রামের অংশ হিসাবে অ্যাস্ট্রিড ডাহল নামে একজন মহিলার বাড়িতে থাকার সময় মারা যান।
2022 সালে, ডাহল জিরার্ডকে জীবনের প্রয়োজনীয় জিনিসগুলি সরবরাহ করতে ব্যর্থ হওয়ার জন্য দোষী সাব্যস্ত হয়েছিল। বিসি কোর্ট অফ আপিল তার প্রাথমিক 12 মাসের শর্তসাপেক্ষ সাজা বাড়িয়ে 15 মাস জেলে উন্নীত করেছে।
কিনসাইট কমিউনিটি সোসাইটি সামাজিক উন্নয়ন ও দারিদ্র্য হ্রাস মন্ত্রকের অধীনে প্রাদেশিক ক্রাউন কর্পোরেশন কমিউনিটি লিভিং বিসি-এর সাথে চুক্তিবদ্ধ হওয়ার পরে, গিরার্ডের ক্ষেত্রে হোম-শেয়ারিং পরিষেবার তত্ত্বাবধান করে।

আদালতের নথিতে বলা হয়েছে যে জিরার্ডকে তার দৈনন্দিন জীবনের কার্যত প্রতিটি ক্ষেত্রে সার্বক্ষণিক যত্নের প্রয়োজন ছিল, তার খাওয়ার সময় তত্ত্বাবধান করা সহ।
নথিগুলি বলছে 2012 সালের রেকর্ডগুলি দেখায় যে গিরার্ড সুস্থ ছিলেন এবং উপযুক্ত 120 পাউন্ড ওজনের। তারা বলে যে কয়েক মাস ধরে তার ক্ষুধা পরিবর্তিত হয়েছিল যা তার মৃত্যুর দিকে নিয়ে যায়, কিন্তু ডাহল তাকে কোনো চিকিৎসা সেবা দেওয়ার ব্যবস্থা করেনি। 2018 সালের অক্টোবরে যখন তিনি মারা যান, তখন তার ওজন ছিল প্রায় 50 পাউন্ড।
নথিগুলি বলছে যে কোনও মূল্যায়নের জন্য জিরার্ডের শেষ মেডিকেল অ্যাপয়েন্টমেন্ট ছিল মার্চ 2014 সালে।
বার্সে বলেন, হোম-শেয়ার প্রোগ্রামের দায়িত্বে থাকা যে কেউ শেষবার তার বোনকে মৃত্যুর আট মাস আগে দেখেছিলেন।
“আমি জানি এই সমস্ত প্রোটোকল এবং হ্যান্ডবুক এবং নিয়মাবলী আছে, কিন্তু মনে হচ্ছে যে সেগুলির কোনটিই অনুসরণ করা হচ্ছে না। আমার বোন পাঁচ বছরে একজন ডেন্টিস্ট, চার বছরে একজন ডাক্তার দেখেনি,” তিনি বলেন।
‘পদ্ধতিগত ব্যর্থতা’
ডাউন সিনড্রোম বিসি-র সভাপতি তামারা ট্যাগগার্ট, জিরার্ডের মৃত্যুর পরে তৈরি একটি অ্যাডভোকেসি সংস্থা, বলেছেন যে পদ্ধতিগত ব্যর্থতাগুলির চারপাশে স্বচ্ছতা থাকা দরকার যা তার মৃত্যুর কারণ হয়েছিল।
“এটি কীভাবে ঘটল? সরকারি যত্নে থাকা একজন ব্যক্তি কীভাবে অনাহারে মারা যায় যখন সেখানে অনুমিতভাবে সুরক্ষা ব্যবস্থা, এবং চেক এবং নীতিগুলি এবং সমস্ত ধরণের লোক, যারা বাড়ির শেয়ারে বসবাসকারী ব্যক্তিদের উপর নজরদারি করার কথা বলে মনে করা হয়?” শুক্রবার এক সাক্ষাৎকারে তিনি এ কথা বলেন।
“সুতরাং আমি সত্যিই আশা করি যে আমরা এটি কীভাবে ঘটতে পারে, কোথায় ব্যর্থতাগুলি ছিল তা খুঁজে বের করতে পারি এবং তারপরে আমরা নীতি পরিবর্তনের দিকে যেতে পারি, বা অন্তত সুপারিশগুলির দিকে যেতে পারি, যাতে এটি কখনও, কখনও, কারও সাথে আর না ঘটে।”

করোনারের অনুসন্ধানগুলি দোষ দেয় না, তবে জুরিদের ভবিষ্যতে একই ধরনের মৃত্যু কীভাবে প্রতিরোধ করা যায় তার জন্য সুপারিশ করতে বলা হয়।
ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত একটি ছেলে ট্যাগগার্ট তদন্তে সাক্ষ্য দেবেন বলে আশা করা হচ্ছে।
তিনি বলেছিলেন যে উন্নয়নমূলক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের সাথে খুব খারাপ আচরণ করা হয় এবং যাদের যত্ন নেওয়ার জন্য নিযুক্ত করা হয় তাদের সাথে খুব ভাল আচরণ করা হয় না।
“আমাদের এখানে প্রতিটি স্তরে পদ্ধতিগত ব্যর্থতা রয়েছে। আপনি একটি প্রতিষ্ঠান বন্ধ করতে পারবেন না এবং তারপরে বলতে পারবেন, ঠিক আছে, আমরা লোকেদেরকে গ্রুপ হোমে ফেলে দেব এবং তাদের সঠিকভাবে অর্থায়ন করব না এবং লোকেদের পরীক্ষা করব না, অথবা আমরা যাচ্ছি সেগুলিকে মানুষের বাড়িতে রাখা এবং হোম-শেয়ার প্রদানকারীদের সঠিকভাবে প্রশিক্ষণ না দেওয়া,” তিনি বলেছিলেন।
“সেখানে যত্নের কোন মান নেই। তারা পরীক্ষা করে নিশ্চিত করবে যে আপনার বাড়ির প্রতিটি তলায় অগ্নি নির্বাপক যন্ত্র আছে, কিন্তু তারা কি কাউকে হ্যালো বলার জন্য দরজা খুলছে?”
ট্যাগগার্ট বলেছিলেন যে বিসি-তে প্রায় 4,200 জন লোক হোম-শেয়ার সেটিংসে বাস করে তবে ক্রাউন কর্পোরেশন এবং প্রোগ্রামগুলির দায়িত্বে থাকা সরকারী অর্থায়নে সংস্থাগুলির তথ্য প্রায়শই প্রকাশ করা হয় না।
“আপনি এটি উভয় উপায়ে পেতে পারেন না। আপনি কয়েক মিলিয়ন, এক বিলিয়ন ডলার সত্যিই পেতে পারেন না, একদল লোকের দেখাশোনা করার জন্য এবং তারপরে তাদের কীভাবে যত্ন নেওয়া হচ্ছে সে সম্পর্কে স্বচ্ছ হতে পারবেন না,” তিনি বলেছিলেন।
“কারণ আমরা জানি না কত মানুষ যত্নে মারা যায়।… পরিবারের একজন সদস্য এগিয়ে না আসা পর্যন্ত আমরা এটি সম্পর্কে শুনি না। এখানে আমার একমাত্র উদ্দেশ্য হল () কী ঘটেছে তা খুঁজে বের করা এবং সিস্টেমিক ব্যর্থতাগুলি সনাক্ত করা এবং নিশ্চিত করা এটা আর কখনো না ঘটে, যাতে ফ্লোরেন্সের মৃত্যু অকারণে হয় না।
“তার উত্তরাধিকার পদ্ধতিগত পরিবর্তন হতে হবে।”