“আমার বাচ্চাদের সাথে কোনও ভুল নেই। আমার বাচ্চারা নিখুঁত।”
কোরির অভিন্ন যমজ বোন ক্লো এবং সোফিয়ার ডাউন সিনড্রোমের জন্য তাঁর এক সহপাঠী “সহানুভূতি” প্রকাশ করার পরে এই সাত বছর বয়সী কোরি হেইসের প্রতিক্রিয়া ছিল।
বাচ্চাদের মা ড্যানিয়েল বলেছেন যে কিছু লোক এখনও ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত লোকদের দেখে এখনও ‘সহানুভূতি’ প্রকাশ করে এবং কারও কারও মধ্যে জনসচেতনতার অভাব নিয়ে তিনি অবাক হন।
“কখনও কখনও যখন নির্দিষ্ট লোকেরা ডাউন সিনড্রোমের কথা শুনে, তারা স্বয়ংক্রিয়ভাবে সহানুভূতির জায়গায় যায়,” তিনি বলেছিলেন।
“এটি স্পষ্টতই এই শিশুটিকে তুলে ধরেছিল Cor কোরি ভাবছিলেন যে কেন কেউ তার বোনদের জন্য দুঃখিত বলার প্রয়োজন বোধ করবে He তিনি তাদের উপর বিন্দু।
ড্যানিয়েল বলেছিলেন: “কখনও কখনও ডাউন সিনড্রোম সম্পর্কে মানুষের ভুল ধারণা থাকে তবে কখনও দুঃখিত হওয়ার মতো কিছুই নেই।”
তাদের জন্মের পর থেকে গুরুতর স্বাস্থ্যের সমস্যাগুলির সাথে লড়াই করা সত্ত্বেও, ক্লো এবং সোফিয়া হেইস – যারা সেপ্টেম্বরে তিনজন হয়ে উঠেছে – এখন প্রত্যাশার বাইরেও সমৃদ্ধ হচ্ছে।
আজ অবধি, পরিবার কর্কের ডাউন সিনড্রোম সেন্টারের জন্য 10,000 ডলার বাড়াতে সহায়তা করেছে। এই সুবিধাটি ডাউন সিনড্রোম এবং তাদের পরিবার সহ ছোট বাচ্চাদের গুরুত্বপূর্ণ প্রাথমিক হস্তক্ষেপ পরিষেবা সরবরাহ করে, যার মধ্যে অনেকগুলি ক্লো এবং সোফিয়া সরাসরি উপকৃত হয়েছে।
সেপ্টেম্বরে প্রাক-স্কুল শুরু করার প্রস্তুতি চলার আগে, টডলাররা এই বছরের চ্যালেঞ্জ 21 ফান্ডারাইজার প্রচারে ব্যস্ত। ইভেন্টটি 15 ই জুন রবিবার সকাল 10 টায় হোলব্লিনে 21 কিলোমিটার রান, জগ, বা সুপারভালু পেরেক ইউ চাওমহে হাঁটবে।
এই ইভেন্টটি হাইলাইট করার পাশাপাশি, যমজদের বাবা -মা ড্যানিয়েল এবং ফিলিপ ডাউন সিনড্রোমযুক্ত শিশুদের নতুন পিতামাতাকে সহায়তা করতে এবং সচেতনতা বাড়াতে তাদের গল্পটি ভাগ করছেন।
ক্যারিগালিনে বসবাসরত ড্যানিয়েল তার মেয়েরা 5 সেপ্টেম্বর, 2022 -এ কর্ক বিশ্ববিদ্যালয় হাসপাতালে জন্মের পর থেকে কতদূর এসেছেন সে সম্পর্কে কথা বলেছিলেন।
তিনি প্রাক-প্রাকৃতিক স্ক্যানের সময় তার বাচ্চাদের ডাউন সিনড্রোমে পড়ার পরে শিখার পরে তিনি যে অগণিত আবেগ অনুভব করেছিলেন তা স্মরণ করে।
“আমরা হারমোনি টেস্টগুলি ফিরে পেয়েছি এবং এটি নিশ্চিত করেছে যে এটি ডাউন সিনড্রোম ছিল,” তিনি বলেছিলেন।
“বাচ্চাদের ডাউন সিনড্রোম থাকার বিষয়ে আমার কোনও সমস্যা ছিল না। আমি যা ভাবছিলাম তা হ’ল এটি সমস্ত স্বাস্থ্যের পরিস্থিতি।
“আমি নিজেকে জিজ্ঞাসা করছিলাম: ‘যদি এই বাচ্চাদের এই শর্ত থাকে এবং যদি তারা মারা যায় তবে কী হবে?’
“আমি যখন এই জাতীয় সংবাদ পাই, তখন আমার মন সর্বদা সবচেয়ে খারাপ পরিস্থিতিতে চলে যায়,” তিনি যোগ করেন।
ড্যানিয়েলের গর্ভাবস্থার সময়, চিকিত্সা জটিলতাগুলি পিতামাতার জন্য উদ্বেগের একটি বিশাল উত্স ছিল।
“এটি আমাদের 20-সপ্তাহের স্ক্যানে ছিল যে তারা লক্ষ্য করেছিল যে হৃদয়গুলি দিয়ে কিছু অনুপস্থিত ছিল,” তিনি বলেছিলেন।
“কয়েক দিনের মধ্যে আমরা কম্বে (হাসপাতাল) কার্ডিওলজিস্টকে দেখতে ডাবলিনে উঠেছিলাম। তিনি দুর্দান্ত ছিলেন। কোনও মেডিকেল জারগন ছিল না। তিনি আমাদের স্বাস্থ্যকর হৃদয় দেখতে কেমন হতে পারে তার ছবি আঁকেন।
“ক্লোর একটি ভেন্ট্রিকুলার সেপটাল ত্রুটি ছিল, যার অর্থ তার হৃদয়ে একটি গর্ত ছিল We আমাদের বলা হয়েছিল যে এটি একটি সুযোগ রয়েছে যা এটি নিজেই বন্ধ হতে পারে।
“তারপরে তারা আমাদের সোফিয়ার জন্য একটি চিত্র দেখিয়েছিল her
“তবে, তারা ভেবেছিল যে নির্দিষ্ট ওজন এবং বয়সে থাকাকালীন মৃত্যুর হার অনেক কম হওয়ায় চার থেকে ছয় মাসের মধ্যে অপেক্ষা করা ভাল হবে,” ড্যানিয়েল যোগ করেছেন।
একবার যথেষ্ট শক্তিশালী হয়ে গেলে, সোফিয়া ২০২৩ সালের মার্চ মাসে কম্বে ওপেন হার্ট সার্জারি করেছিলেন। সেখান থেকে দু’বছর পরে এবং মেয়েরা সমৃদ্ধ হচ্ছে।
“ক্লো খুব বহির্গামী। আমি তাকে সত্যিকারের দুর্বৃত্ত হিসাবে বর্ণনা করব,” ড্যানিয়েল বলেছিলেন।
“তিনিও খুব দৃ determined ়প্রতিজ্ঞ। সোফিয়া খুব প্রেমময়, তবে তিনি স্বাচ্ছন্দ্য না হওয়া পর্যন্ত তিনি আপনাকে সুস্পষ্ট করতে চলেছেন। আমি ভালবাসি যে তাদের একে অপরকে রয়েছে। তারা সেপ্টেম্বরে একসাথে প্রাক-স্কুল শুরু করবে তা জেনে এটি আরও সহজ করে তোলে।
তিনি আরও যোগ করেন, “যমজরা কিছু লামহ চিহ্ন ব্যবহার করে যোগাযোগ করে। কোরিও তার ক্লাসের অন্যান্য বাচ্চাদের লক্ষণগুলি শেখানোর জন্য ক্লাসের সামনে দাঁড়িয়েছেন,” তিনি যোগ করেছেন।
ড্যানিয়েল বলেছেন যে ডাউন সিনড্রোম সেন্টার তাদের জীবনে প্রচুর সহায়ক ভূমিকা পালন করেছে।
“যদি আমি ব্যক্তিগতভাবে যেতে পারি তবে আমি প্রতি সেশনে € 100 দিতে পারি – তবে এটি এতটা ভর্তুকিযুক্ত, আমি কেবল 25 ডলার দিচ্ছি।
“প্রত্যেকেই প্রাথমিক হস্তক্ষেপের গুরুত্ব এবং শুরু থেকেই মানুষকে সফল করতে সহায়তা করার বিষয়ে কথা বলে। যদি আমাকে ব্যক্তিগতভাবে এই সমর্থনগুলি সন্ধান করতে হয় তবে আমি কখনই তা করতে পারতাম না।
“আমরা সপ্তাহে একবার সেখানে থাকতে পারি এবং মেয়েরা এটি পছন্দ করে। এটি বাচ্চাদের জন্য যতটা হয় ততই পিতামাতার পক্ষে সমর্থন। তাদের বক্তৃতা এবং ভাষা থেরাপি এবং পেশাগত থেরাপির মধ্যে প্রতিটি 20 টি অধিবেশন ছিল।
“আপনি সেশনটি পান এবং তারপরে এই জিনিসগুলি বাস্তবায়নের জন্য চার থেকে ছয় সপ্তাহ অপেক্ষা করুন It’s
মেয়েরা তাদের প্রথম পদক্ষেপ নিতে প্রস্তুত হওয়ায় পরিবার উত্তেজিত।
“এই মুহুর্তে তারা হাঁটছে না,” ড্যানিয়েল বলেছিলেন।
“তারা কংক্রিটের উপর ঝাঁকুনির ঝোঁক ঝোঁক দেয় কারণ ক্রলিং ব্যথা করে – তাই আমরা প্রচুর ছিঁড়ে যাওয়া ট্রাউজারগুলির মধ্য দিয়ে যাচ্ছি।
“এটি স্বাভাবিক যে ডাউন সিনড্রোমের সাথে বিলম্ব হবে। তাদের হাঁটাচলা করতে তাদের আরও কিছুটা সময় লাগবে। আমার আশা, আগামী সেপ্টেম্বরে তারা তাদের প্রাক-বিদ্যালয়ের অন্যান্য বাচ্চাদের সাথে ঘুরে বেড়াবে।”
- এই বছরের চ্যালেঞ্জ 21 ইভেন্টের টিকিটগুলি পাওয়া যায় ইভেন্টব্রাইট।
