অল -রুশিয়ান ইউনিয়ন রোগীদের বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের চিকিত্সার জন্য ওষুধ কেনার জন্য বাজেট বাড়াতে সরকারকে বলেছিল। আপিল বলছে যে অর্থের অভাবে হিমোফিলিয়া, ম্যালিগন্যান্ট নিউওপ্লাজম এবং বিচ্ছুরিত স্ক্লেরোসিসের জন্য ওষুধ কেনার ক্ষেত্রে সমস্যা ছিল। রাশিয়ান ফেডারেশনের স্বাস্থ্য মন্ত্রনালয় আশ্বাস দেয় যে এই জাতীয় রোগীদের জন্য গড়ে ওষুধ সরবরাহ আরও তিন থেকে সাত মাস এবং ক্রয়গুলি চলছে।
অল -রুশিয়ান ইউনিয়ন অফ রোগীদের (ভিএসপি) রাশিয়ান ফেডারেশন সরকারের চেয়ারম্যানের কাছে আবেদন করেছিল মিখাইল মিশাস্টিনকে “14 উচ্চ -কস্ট নোসোলজিস” (এই সংস্থার একটি চিঠি “রয়েছে”) প্রোগ্রামটি পুনরায় ফিনান্সিংয়ের সম্ভাবনা বিবেচনা করার জন্য একটি অনুরোধের সাথে একটি অনুরোধের সাথে। স্মরণ করুন যে এই প্রোগ্রামের কাঠামোর মধ্যে, ফেডারেল বাজেটের ব্যয়ে, 14 বিরল এবং সামাজিকভাবে উল্লেখযোগ্য রোগযুক্ত ব্যক্তিদের ওষুধ সরবরাহ করা হয়। এর মধ্যে রয়েছে: হিমোফিলিয়া, সিস্টিক ফাইব্রোসিস, পিটুইটারি ন্যানিজম, গাউচে রোগ, লিম্ফয়েডের ম্যালিগন্যান্ট নিউওপ্লাজম, হেমাটোপয়েটিক এবং সম্পর্কিত টিস্যু, একাধিক স্ক্লেরোসিস এবং অন্যান্য। এখন ১৪ টি ভিএনএস প্রোগ্রামে ১৮ বছর বয়সী ২৩০ হাজারেরও বেশি লোককে কভার করা হয়েছে (এতিম রোগে আক্রান্ত আরও ১৫ হাজার শিশু ভাল তহবিলের বৃত্তের সাথে চিকিত্সা সরবরাহ করে, যা সরকার পৃথকভাবে অর্থায়ন করে)।
2025 সালে, প্রোগ্রামটির কাজে 69.1 বিলিয়ন রুবেল বরাদ্দ করা হয়েছিল। ভিএসপির মতে, পাঁচ মাসের জন্য, ইতিমধ্যে 67 67.৯ বিলিয়ন রুবেল ক্রয়ের জন্য ব্যয় করা হয়েছে, এবং ওষুধের রোগীদের জন্য প্রকৃত প্রয়োজন 10 বিলিয়ন রুবেল দ্বারা বন্ধ হয় না।
সংস্থাটি মিঃ মিশস্টিনকে জানিয়েছিল যে তিনি ২৮ টি অঞ্চল থেকে মাদক নিয়ে সমস্যা নিয়ে প্রতিবেদন পেয়েছেন। হিমোফিলিয়া (প্রায় ৪.৩ বিলিয়ন রুবেলের পরিমাণের ওষুধ), ম্যালিগন্যান্ট নিউওপ্লাজম (৩.১ বিলিয়ন রুবেল) এবং একাধিক স্ক্লেরোসিস (৩.২ বিলিয়ন রুবেল) এর সাথে সবচেয়ে কঠিন পরিস্থিতি কেনা হয়নি।
“যদি প্রোগ্রামটি সূচী করা হত (2025 সালে। “কমারসেন্ট”) কমপক্ষে মুদ্রাস্ফীতি স্তরে, বর্তমান অর্থায়ন হবে ৮৪..6 বিলিয়ন রুবেল, চিঠিতে বলা হয়েছে। “এটি বিবেচনা করা গুরুত্বপূর্ণ যে রাশিয়ায় ওষুধের সরবরাহ ও চূড়ান্ত ব্যয়ের মুদ্রাস্ফীতি ছাড়াও, লজিস্টিক এবং মুদ্রার বিনিময় হারের বিষয়গুলির প্রভাব রয়েছে”। অর্থায়ন যুক্ত করার আরেকটি কারণ, এসএসপি লিখেছেন এতিম রোগীদের সংখ্যা বৃদ্ধি। সুতরাং, 2021 থেকে 2025 সাল পর্যন্ত হিমোফিলিয়া সহ 200 টিরও বেশি প্রাপ্তবয়স্ক এবং প্রায় 1 হাজার শিশু সনাক্ত করা হয়েছিল। তদতিরিক্ত, প্রায় সমস্ত রোগীর থেরাপি স্কিমগুলি বড় হওয়ার কারণে এবং শরীরের ওজনের একটি সেটের কারণে ওষুধের ডোজ বৃদ্ধি জড়িত।
সংস্থাটির মতে, শিশুদের বা প্রাপ্তবয়স্ক বিভাগে অতিরিক্ত অতিরিক্ত রয়ে গেছে এমন ক্ষেত্রে অঞ্চলগুলির মধ্যে ওষুধের পুনরায় বিতরণের বিষয়টি।
“২০২১ সালে, যখন সমস্ত -রাশিয়ান ইউনিয়ন এই ইস্যুতে সরকারের কাছে আবেদন করেছিল … তখন এই সমস্যাটি উচ্চ -কস্ট নোসোলজিস থেকে ক্রুগ ফাউন্ডেশনের উত্সগুলিতে শিশুদের সংঘের অর্থায়নের অর্থায়ন করে এই সমস্যাটি সমাধান করা হয়েছিল।
অপর্যাপ্ত তহবিল, 14 ভিএনএস প্রোগ্রামের অন্যতম মূল সমস্যা, পাবলিক সংগ্রহের বিশেষজ্ঞকে আলেক্সি ফেডোরভের বিশেষজ্ঞের সত্যতা নিশ্চিত করে: “এবং যদি ওষুধটি প্রোগ্রামটির ফেডারেল তহবিলের ব্যয়ে কেনা না করা হয়, তবে এই অঞ্চলটি তাদের মূল্যের জন্য আঞ্চলিক সুবিধাগুলির কাঠামোর মধ্যে কেনা হতে পারে না। দ্বিতীয়ত, রোগীরা থেরাপিতে বাধাগুলির কারণে ভোগেন, কখনও কখনও তাদের ওষুধগুলি আদালতে অর্জন করতে বাধ্য হন।
ভিএনএস প্রোগ্রামের আওতায় এতিম রোগীদের চিকিত্সার প্রয়োজনের কারণে, অঞ্চলগুলিতে অন্যান্য রোগের বাসিন্দাদের জন্য কম অর্থ রয়েছে, মিঃ ফেডোরভ বলেছেন, এবং সম্পূর্ণরূপে স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা এতে ভুগছে। অতএব, অতিরিক্ত তহবিল “14 ভিএনএস” তাকে “একটি যুক্তিযুক্ত সিদ্ধান্ত” বলে মনে হচ্ছে, যেখান থেকে রোগী, অঞ্চল এবং ফেডারেল সেন্টার জিতবে।
রাশিয়ান ফেডারেশনের স্বাস্থ্য মন্ত্রকের প্রেস সার্ভিস কম্মারসেন্টকে জানিয়েছিল যে প্রোগ্রামটির কাঠামোয় ওষুধ কেনা “ইতিমধ্যে 70-90%এর পরিমাণে পরিচালিত হয়েছে”। এখন “বার্ষিক 100% সন্তুষ্ট করার জন্য অতিরিক্ত ক্রয়ের ব্যবস্থা অনুষ্ঠিত হচ্ছে।” পৃথক ওষুধ, উদাহরণস্বরূপ, হিমোফিলিয়া রোগীদের জন্য, নির্মাতারা তাদের জন্য সর্বাধিক অবকাশের দাম পুনরায় নিবন্ধন করার পরে কেনা হবে।
স্বাস্থ্য মন্ত্রক আরও উল্লেখ করেছে যে বিচ্ছুরিত স্ক্লেরোসিস, লিম্ফয়েডের ম্যালিগন্যান্ট নিউওপ্লাজম, হেমোটোপয়েটিক এবং সম্পর্কিত টিস্যুগুলির পাশাপাশি হিমোফিলিয়া “তিন থেকে সাত মাস অবধি” যদি প্রয়োজন হয় তবে ওষুধগুলি অঞ্চলগুলির মধ্যে পুনরায় বিতরণ করা হয়, মন্ত্রণালয় জোর দিয়েছিল। বিভাগটি আরও যোগ করেছে যে এটি সর্বদা “তাত্ক্ষণিকভাবে সমস্ত রোগীদের ইউনিয়ন থেকে আপিল করার জন্য তাত্ক্ষণিকভাবে প্রতিক্রিয়া জানায়, পাশাপাশি 14 ভিএনএসের রোগীদের চিকিত্সার জন্য একটি নির্দিষ্ট ড্রাগের কোনও ত্রুটি ঘটলে অন্যান্য রোগী সংস্থাগুলির আপিল”।
