একজন হৃদয়গ্রাহী মা তার গুরুতর অসুস্থ শিশুকে সহায়তা করার জন্য জীবন রক্ষাকারী ওষুধের জন্য প্রতিদানকে অস্বীকার করার পরে সরকারের সমালোচনা করেছেন।
মাত্র সাত সপ্তাহ বয়সে লুসি গ্যাভিনের ছেলে টবি তাঁর জীবনের বেশিরভাগ সময় হাসপাতালে কাটিয়েছেন। টবি বিরল অবস্থায় ভুগছেন, প্রোপিয়োনিক অ্যাসিডেমিয়া (পিএ), একটি বিপাকীয় ব্যাধি যা প্রোটিনের পথকে প্রভাবিত করে।
এটি অসংখ্য অনুষ্ঠানে ভারসাম্যের মধ্যে শিশুর জীবনকে ঝুলিয়ে রেখেছে। তাঁর ক্ষুদ্র দেহে এর ধ্বংসটি এমন যে পরিবার ইতিমধ্যে লন্ডনের কিং কলেজ হাসপাতালের মাধ্যমে তাঁর জন্য লিভার ট্রান্সপ্ল্যান্ট সুরক্ষিত করার চেষ্টা করার প্রক্রিয়াধীন রয়েছে।
লুসি বলেছেন যে হাইপেরামোনাইমিয়ার চিকিত্সার জন্য টবির কার্গ্লুমিক অ্যাসিড দরকার যা কারবাগলু নামে বিক্রি হয়, রক্তে অস্বাভাবিক উচ্চ স্তরের অ্যামোনিয়া দ্বারা চিহ্নিত।
মুলিংগারের বাসিন্দা লুসি বলেছিলেন যে টবি টেম্পল স্ট্রিটের চিলড্রেনস হেলথ আয়ারল্যান্ড হাসপাতালে থাকাকালীন তারা ড্রাগের অ্যাক্সেস অর্জনের একমাত্র উপায়। কার্গ্লুমিক অ্যাসিডে ব্যক্তিগত অ্যাক্সেস ব্যতীত পরিবারটি বাড়িতে এই অবস্থাটি চিকিত্সা করতে অক্ষম।
ফলস্বরূপ, লুসি বলেছেন যে তিনি এখন সবেমাত্র তার স্বামী নিলালকে দেখেছেন এবং সেপ্টেম্বরে দু’জন ঘুরে বেড়াতে প্রস্তুত তাঁর মেয়ে আইভির সাথে মূল্যবান সময়টি বাদ দিয়েছেন।
তিনি আরও যোগ করেছেন যে ড্রাগ ছাড়াই তাদের প্রতি চার সপ্তাহের মধ্যে তিনটি টবির সাথে হাসপাতালে ব্যয় করতে হবে। টবির ওষুধটি ব্যক্তিগতভাবে অ্যাক্সেস করা হলে মাসে 4,000 ডলারে আসে।
লুসি বলেছিলেন যে তার অবস্থার কোনও ধরণের স্থিতিশীলতা দেখার জন্য তার ছেলের প্রায় এক বছর ধরে এটি প্রয়োজন। তাকে বলা হয়েছে যে তিনি লিভার ট্রান্সপ্ল্যান্ট অপারেশন করতে পারার আগে কমপক্ষে দুই বছর হবে।
এদিকে, পরিবারটি ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিও অন্বেষণ করছে। টবির পরিবার এবং বন্ধুরা তার দীর্ঘমেয়াদী চিকিত্সার ব্যয় কাটাতে একটি GoFundMe প্রচার স্থাপন করেছে।
এইচএসইর প্রাথমিক পরিচর্যা পরিশোধের পরিষেবা (পিসিআরএস) এর একটি চিঠি টবির ডাক্তারকে জানিয়েছে যে কার্গ্লুমিক অ্যাসিড কমিউনিটি ড্রাগ স্কিম বা ব্যবস্থাপনার অধীনে প্রতিদান দেওয়া হয় না।
মেডিকেল দলটি তখন থেকে ওষুধের নির্মাতাদের কাছে পৌঁছেছে যে তারা সহানুভূতিশীল ভিত্তিতে এটি অ্যাক্সেস করতে পারে কিনা তা দেখার জন্য। যাইহোক, তারা এখনও একটি প্রতিক্রিয়া পেতে পারেনি।
লুসি শর্তের বিপদগুলি ব্যাখ্যা করলেন।
“যখন টবি এই অ্যামিনো অ্যাসিডগুলি ভেঙে ফেলতে পারে না, তখন তারা কেবল অ্যামোনিয়া নামক একটি বিষের মধ্যে তৈরি করে। মূলত, এটি শরীরের জন্য খুব বিষাক্ত এবং মস্তিষ্কের পক্ষে সত্যই বিপজ্জনক।
“এর সাথে সেরিব্রাল প্যালসি এবং হাঁটাচলা এবং কথা বলতে অসুবিধাগুলির মতো ফলাফল আসে” ”
টবি বেঁচে থাকার লড়াইয়ের জন্মের পরে তার প্রথম কয়েক সপ্তাহ কাটিয়েছিলেন।
“আমার মনে হচ্ছে নবজাতক সময়টি আমাদের কাছ থেকে চুরি হয়ে গেছে। আমরা কখনই ছোট নবজাতকের চুদাচুদি করার সুযোগ পাইনি। এটি কারণ প্রথম দেড় সপ্তাহের জন্য তিনি একটি ইনকিউবেটারে একটি ভেন্টিলেটারে আটকে ছিলেন।
“আমরা তাকে স্পর্শ করতে পারি না। তিনি যখন নিবিড় যত্নে ছিলেন তখন আমরা তাকে ধরে রাখতে পারি নি। তাঁর মধ্যে 16 টি পৃথক ওষুধ ছিল এবং তার ঘাড়ে একটি লাইন ছিল যা তার হৃদয়ে গিয়েছিল। এটি করতে হয়েছিল কারণ তাদের তাকে বাঁচিয়ে রাখার দরকার ছিল।
“তবে, আমি তাঁর জীবনের আরও তিন মাস অকারণে হাতছাড়া করতে চাই না কারণ তিনি হাসপাতালে আটকে আছেন। পরিবার হিসাবে স্মৃতি তৈরি করা আমাদের পক্ষে এত গুরুত্বপূর্ণ।”
পেডিয়াট্রিক নার্স হিসাবে কাজ করা লুসি বলেছিলেন যে তিনি কখনও বিশ্বাস করেননি যে তার পরিবার এই পরিস্থিতিতে থাকবে।
পরিস্থিতি কীভাবে তাদের মেয়ে আইভিকে প্রভাবিত করছে সে সম্পর্কে তিনি কথা বলেছেন।
“অন্য রাতে আমি সাহায্য করতে পারিনি তবে কাঁদতে পারছিলাম কারণ আমি আমাদের ছোট মেয়েটিকে বিছানায় রাখার চেষ্টা করছিলাম। তিনি নিলালের জন্য ফোন করছিলেন এবং তিনি সেখানে ছিলেন না।
“তিনি কাঁদছিলেন।
টবির চিকিত্সা তহবিলে অনুদান দেওয়ার জন্য বা তাদের আরও ভিজিট করার জন্য Gofundme পৃষ্ঠা।
