নারকোলেপসি হলে কেমন লাগে

ম্যাথিউ হরসনেল যখন ষষ্ঠ শ্রেণীতে পড়েন তখন অকারণে ঘুমিয়ে পড়তে শুরু করেন।

“আমি রাতে 8:30 এ ঘুমাতে যেতাম, তবুও প্রতিদিন সকালে ঘুম থেকে উঠতাম এবং বিছানা থেকে উঠতে কষ্ট করতাম,” এখন 43 বছর বয়সী হর্সনেল বলেছিলেন। “আমি আমার মায়ের জন্য অপেক্ষা করার সময় সোফায় ঘুমিয়ে পড়তাম। আমাকে এবং আমার ভাইকে স্কুলে নিয়ে যাওয়ার জন্য এবং 20 মিনিটের যাত্রায় আবার মাথা নেড়েছিলাম। তারপর সারাদিনে, আমি হয়তো ক্লাসের পিছনের দিকে চলে যেতে পারি যাতে আরও কয়েকটা চোখ যায়।”

20 বছর বয়সে, হর্সনেল অল্প সময়ের জন্য তার শরীরের নিয়ন্ত্রণ হারাতে শুরু করেন যখন তিনি একটি শক্তিশালী আবেগ অনুভব করেন, পড়ে যান বা মাটিতে লুটিয়ে পড়েন সচেতন কিন্তু পক্ষাঘাতগ্রস্ত – একটি অবস্থাকে ক্যাটাপ্লেক্সি বলা হয়।

“যদি আমি চমকে যাই বা কেউ সত্যিই মজার কৌতুক বলে, আমার হাঁটু ফেটে যেতে পারে বা আমি কিছু ফেলে দিতে পারি। আমি এমনকি পড়ে যেতে পারি,” তিনি বলেছিলেন। “যা ভীতিকর এবং বিব্রতকর তা হল আমি দেখতে পাচ্ছি যে লোকেরা আমাকে সাহায্য করতে আসে, কিন্তু আমি প্রতিক্রিয়া জানাতে অক্ষম।”

হর্সনেলের নারকোলেপসি রয়েছে, একটি ঘুমের ব্যাধি যা দীর্ঘ সময় ধরে জেগে থাকা কঠিন করে তোলে। শিকাগোর নর্থওয়েস্টার্ন ইউনিভার্সিটির ফেইনবার্গ স্কুল অফ মেডিসিনের ঘুমের ওষুধ, মনোরোগবিদ্যা এবং আচরণগত বিজ্ঞানের সহকারী অধ্যাপক জেনিফার মুন্ড বলেছেন, একজন ব্যক্তি দিনের বেলায় বারবার ঘুমিয়ে পড়বেন না, তবে তাদের রাতে ঘুম অত্যন্ত ব্যাহত হবে।

একটি অলাভজনক রোগী অ্যাডভোকেসি গ্রুপ, নারকোলেপসি নেটওয়ার্ক অনুসারে, নারকোলেপসি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 2,000 জনের মধ্যে একজন এবং বিশ্বব্যাপী প্রায় 3 মিলিয়নকে প্রভাবিত করে বলে অনুমান করা হয়েছে। তবে, সঠিক রোগ নির্ণয় করতে অসুবিধার কারণে সেই অনুমান সম্ভবত কম, মুন্ড বলেছেন, যিনি নারকোলেপসি রোগীদের চিকিত্সা করেন এবং এই অবস্থার উপর গবেষণা করেন।

প্রকৃতপক্ষে, নারকোলেপসি নেটওয়ার্ক অনুসারে, এটি অনুমান করা হয়েছে যে শুধুমাত্র 25% লোক যাদের নারকোলেপসি রয়েছে তাদের নির্ণয় করা হয়েছে এবং চিকিত্সা গ্রহণ করা হয়েছে।

“গড়ে, এটি নির্ণয় করতে 10 বা তার বেশি বছর সময় লাগে, তাই আমরা জানি যে সেখানে অনেক লোক আছে যাদের এটি থাকতে পারে এবং তাদের চিকিৎসা করা হচ্ছে না,” মুন্ড বলেছেন। “অনেক মানুষকে কখনই একজন ঘুম বিশেষজ্ঞের দ্বারা দেখা যায় না, যিনি লক্ষণগুলি সনাক্ত করার জন্য প্রশিক্ষিত কয়েকজন চিকিত্সকের মধ্যে একজন।”

নার্কোলেপসিতে আক্রান্ত মানুষের একটি বড় শতাংশেরও ক্যাটপ্লেক্সি আছে, যা অতিরিক্ত ঘুমের সাথে সাথে একজন ব্যক্তির সামাজিকতা, চাকরিতে কাজ, গাড়ি চালানো বা এমনকি ঘনিষ্ঠ সম্পর্ক থাকার ক্ষমতাকে ব্যাহত করে যা তীব্র আবেগকে ট্রিগার করে, মুন্ড বলেছেন।

“নারকোলেপসির চারপাশে অনেক কলঙ্ক রয়েছে,” তিনি বলেছিলেন। “চলচ্চিত্রগুলিতে এটি সাধারণত খুব হাস্যকর জিনিস হিসাবে চিত্রিত হয়, যেমন এটি একটি রসিকতা। এটা কোনো রসিকতা নয়, এটা খুবই গুরুতর অসুস্থতা।”

‘অনুগ্রহ করে অ্যাম্বুলেন্স ডাকবেন না!’

কলেজে তার প্রারম্ভিক বছরগুলিতে, হর্সনেল একটি স্থানীয় জিমে বিশেষভাবে কঠোর ওজন সহ একটি স্কোয়াট রুটিন করছিলেন যখন তিনি অনুভব করেছিলেন যে তার হাঁটু নড়বড়ে হতে শুরু করেছে। হঠাৎ ভয় পেয়ে গেল।

“ভয় আমার শরীরকে আচ্ছন্ন করে ফেলেছিল, এবং তাই যখন আমি সেই পরবর্তী প্রতিনিধির জন্য নেমেছিলাম, তখন আমার শরীর ঠিক হয়ে গিয়েছিল এবং পুরো ওজনের বারটি ভেঙে পড়েছিল,” তিনি বলেছিলেন।

সৌভাগ্যবশত, ওজনটি মেশিনের র্যাকের দ্বারা ধরা পড়ে, হর্সনেলকে মাত্র কয়েকটি ধাক্কা এবং একটি ক্ষতবিক্ষত অহংকার দিয়ে ফেলে।

“কিন্তু আতঙ্কের বিষয় হল, আমি আমার ঘামের জলে শুয়ে আছি এবং আমি সবাই ফিসফিস শুনতে পাচ্ছি, ‘সে কি ঠিক আছে? আমাদের কি অ্যাম্বুলেন্স ডাকতে হবে?’ এবং যখন আমি প্যারালাইসিস ভেঙ্গে যেতে পেরেছিলাম তখন আমার প্রথম কথা ছিল, ‘অনুগ্রহ করে অ্যাম্বুলেন্স কল করবেন না!’”

প্রথমে, হর্সনেল এই ঘটনার জন্য কম রক্তে শর্করাকে দায়ী করেন। কিন্তু তারপরে তিনি তার কথাগুলিকে অস্পষ্ট করতে শুরু করেছিলেন এবং হাসতে গিয়ে উপড়ে পড়া থেকে বাঁচার জন্য তাকে কনুই দিয়ে বা দেয়ালের সাথে ঝুঁকতে হয়েছিল।

“আপনি যখন পড়ে যান, তখন নিজেকে ধরার সম্ভাবনা মূলত শূন্য – মাধ্যাকর্ষণ নিয়ন্ত্রণ করে,” তিনি বলেছিলেন। “প্রভু জানেন, আমি কয়েকবার আমার নোগিনটি ফাটিয়েছি এবং অন্তত দুটি অনুষ্ঠানে আমার খিঁচুনি হয়েছিল।”

হর্নেলের নারকোলেপসির অন্যান্য সাধারণ লক্ষণও রয়েছে, যার মধ্যে রয়েছে দুঃস্বপ্ন এবং চাক্ষুষ এবং স্পর্শকাতর সম্মোহনগত হ্যালুসিনেশন, যা একজন ব্যক্তি ঘুমিয়ে পড়ার সময় ঘটে। সাধারণত ফ্ল্যাশিং লাইট, প্যাটার্ন বা আকার হিসাবে উদ্ভাসিত, এই ধরনের হ্যালুসিনেশন সাধারণ মানুষের মধ্যে বেশ সাধারণ, বিশেষজ্ঞরা বলছেন। নারকোলেপসি হ্যালুসিনেশন নিয়ে হর্নেলের অভিজ্ঞতা অবশ্য একেবারেই আলাদা।

“আমি অনুভব করি বা আমি আমার স্বপ্নে যা কিছু হতে পারে তা দেখতে পাচ্ছি – যেমন একজন মৃত মহিলা আমার বুকের উপরে পড়ে যাচ্ছে,” তিনি বলেছিলেন। “আমি তার শরীরের ওজন অনুভব করতে পারি। আমি অনুভব করতে পারি তার চুল আমার ঘাড়ে সুড়সুড়ি দিচ্ছে। আমি তাকে আমার মুখের সামনে দেখতে পাচ্ছি। এটা বেশ বাজে অভিজ্ঞতা।”

যখন তিনি অত্যন্ত ক্লান্ত, এই হ্যালুসিনেশন এমনকি তিনি বিছানায় নামার আগে ঘটতে পারে, Horsnell বলেন.

“আমি একটি কোণে তাকাতে পারি এবং এমন একটি চিত্র দেখতে পারি যেটি আসলে সেখানে নেই, কিন্তু আমি আকৃতিটির খুব স্পষ্ট রূপরেখা দেখতে পাচ্ছি এবং আমার শরীর এই স্বপ্নকে বাস্তবে তুলে ধরছে,” তিনি বলেছিলেন। “আমি এমন কথোপকথন শুনব যা ঘটছে যা আসলে হচ্ছে না। আপনি কি ঘটছে তা না জানলে এটি কিছুটা বিরক্তিকর হতে পারে।”

দুঃস্বপ্ন এক-তৃতীয়াংশ লোককে নার্কোলেপসিতে আক্রান্ত করে, অন্যদিকে হ্যালুসিনেশনও বেশ সাধারণ, মুন্ড বলেছেন, যিনি সম্প্রতি নার্কোলেপসিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে দুঃস্বপ্ন নিয়ন্ত্রণ করতে জ্ঞানীয় আচরণগত ঘুমের কৌশল ব্যবহার করার বিষয়ে একটি সফল পাইলট গবেষণা পরিচালনা করেছেন।

“এটা মনে হচ্ছে আপনার মস্তিষ্ক দিন এবং রাত উভয় সময়ে ঘুমের মধ্যে এবং বাইরে ফ্লিপ-ফ্লপ করছে,” সে বলল। “এটি এই লক্ষণগুলির অনেকগুলি উৎপন্ন করে, যেমন ঘুমের পক্ষাঘাত, ঘুমের হ্যালুসিনেশন এবং এমনকি আপনি ঘুমিয়েছিলেন বা স্বপ্ন দেখছিলেন কিনা তা নিয়ে অনিশ্চয়তা, কারণ এত বেশি জেগে থাকা এই সমস্ত ব্যাঘাত সৃষ্টি করে।”

ফ্লুর সাথে সংযোগ

যেহেতু তার লক্ষণগুলি 12 বছর বয়সে শুরু হয়েছিল, 2007 সালে একজন ঘুম বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করার আগে হরসনেল একজন শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ, একজন ইন্টার্নীস্ট এবং চারজন মনোরোগ বিশেষজ্ঞকে দেখেছিলেন। অবশেষে, তার একটি রোগ নির্ণয় হয়েছিল — ক্যাটাপ্লেক্সির সাথে টাইপ ওয়ান নারকোলেপসি, এই রোগের সবচেয়ে সাধারণ রূপ। এই ধরনের নারকোলেপসি প্রায়ই একটি মেরুদণ্ডের ট্যাপ দ্বারা নিশ্চিত করা হয় যা নিউরোট্রান্সমিটার অরেক্সিনের অভাব দেখায়। হাইপোক্রেটিন নামেও পরিচিত, ওরেক্সিন ক্ষুধা ও ঘুম নিয়ন্ত্রণে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে।

“আমরা যা মনে করি তা হল শরীরের ইমিউন সিস্টেম মস্তিষ্কের সেই অংশে আক্রমণ করে যা অরেক্সিন তৈরি করে, তাই এটি একটি অটোইমিউন প্রতিক্রিয়া হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়,” মুন্ড বলেছেন। “যাদের টাইপ টু নারকোলেপসি আছে, তাদের ওরেক্সিনের অভাব নেই, যা আমরা পুরোপুরি বুঝতে পারি না।”

নারকোলেপসির সাথে যুক্ত জিনটি জনসংখ্যার আনুমানিক 25% এর মধ্যে রয়েছে, তবে নারকোলেপসি নেটওয়ার্ক অনুসারে, 500 জনের মধ্যে মাত্র একজন ঘুমের ব্যাধি তৈরি করবে।

বিজ্ঞানীরা এখন বিশ্বাস করেন যে নারকোলেপসি বিকাশের ট্রিগার হতে পারে ব্যাকটেরিয়া এবং ভাইরাল সংক্রমণ, যেমন স্ট্রেপ থ্রোট বা একধরনের ফ্লু।

“কেউ হয়তো ফ্লুতে আক্রান্ত হতে পারে, যা এই অটো ইমিউন প্রতিক্রিয়া শুরু করে যা মূলত মস্তিষ্কের সেই অংশটিকে ধ্বংস করে যা অরেক্সিন তৈরি করে,” মুন্ড বলেছেন। “তারপর কয়েক মাস পরে, আপনি নারকোলেপসি তৈরি করতে শুরু করেন কারণ আপনার মস্তিষ্ক আর অরেক্সিন তৈরি করছে না।”

নারকোলেপসির চিকিৎসার জন্য কোনো ওষুধ নেই, তবে ওষুধ কিছু খারাপ উপসর্গকে মোকাবেলা করতে পারে। হর্সনেল, যিনি বিশ্বাস করেন যে তার নারকোলেপসি শৈশবে স্ট্রেপ থ্রোটের একটি খারাপ কেস দ্বারা ট্রিগার হয়েছিল, তিনি সবচেয়ে বেশি চেষ্টা করেছেন — দিনের বেলা তাকে জাগিয়ে রাখার জন্য উত্তেজক ওষুধের সাথে, ক্রমাগত জাগরণ এড়ানোর জন্য রাতে শক্তিশালী ঘুমের সহায়ক।

সোডিয়াম অক্সিবেট, বেআইনিভাবে GHB হিসাবে বিক্রি করা হয়, এটি একটি নিয়ন্ত্রিত পদার্থ যা ইউএস ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন দ্বারা অনুমোদিত একটি ক্যাটাটোনিক পর্বের আগে হঠাৎ পেশী দুর্বলতায় সহায়তা করার জন্য। হিস্টামিন মস্তিষ্কে অরেক্সিনের মাত্রা বাড়াতে সাহায্য করতে পারে, যখন কিছু এন্টিডিপ্রেসেন্ট ক্যাটাপ্লেক্সির উন্নতি করতে পারে।

“যখন আপনি একটি শক্তিশালী মানসিক প্রতিক্রিয়া পাচ্ছেন, আপনি যদি এমন কিছু ওষুধ গ্রহণ করতে পারেন যা সেই আবেগকে ভোঁতা বা নিঃশব্দ করতে পারে, এটি সম্ভবত প্রতিক্রিয়া হ্রাস করতে পারে,” হরসনেল বলেছিলেন।

আজ, হর্সনেল তার স্ত্রী এবং তিন সন্তানের সাথে সময় কাটান, এবং বলেছেন যে তিনি বিভিন্ন নারকোলেপসি অ্যাসোসিয়েশন এবং প্রজেক্ট স্লিপ, সোসাইটি ফর বিহেভিওরাল স্লিপ মেডিসিন, দ্য স্লিপ রিসার্চ সোসাইটি এবং আমেরিকান একাডেমি অফ অ্যাডভোকেসি সংস্থাগুলির জন্য “ঘুমের দূত” হিসাবে স্বেচ্ছাসেবক হিসেবে কাজ করেন। কার্ডিওভাসকুলার ঘুমের ওষুধ।

প্রোজেক্ট স্লিপের রাইজিং ভয়েসেস অফ নারকোলেপসি লিডারশিপ প্রোগ্রামের একজন প্রশিক্ষিত বক্তা হিসেবে, তিনি নারকোলেপসি এবং ঘুমের ব্যাধি সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে 2023 সালে হোয়াইট হাউসে গিয়েছিলেন। এবং তিনি ফার্মাসিউটিক্যাল ইন্ডাস্ট্রি এবং মুন্ডটের মতো বিজ্ঞানীদের সাথে এই অবস্থার গবেষণায় সাহায্য করার জন্য সহযোগিতা করেছেন – তিনি এবং মুন্ড সম্প্রতি একটি সম্মেলনে তার গবেষণাপত্র উপস্থাপন করেছেন।

“আমার যাত্রা এমন একটি ছিল যা আমি অনেক গর্ব করি, কিন্তু এটি একটি খুব হতাশাজনক এবং চ্যালেঞ্জিং ছিল,” হরসনেল বলেছিলেন। “যদি আমার সংগ্রাম কাউকে দ্রুত রোগ নির্ণয় করতে বা নারকোলেপসির সাথে জীবনযাপনকে আরও ভালভাবে বুঝতে সাহায্য করতে পারে, তবে এটি সেই সংগ্রামগুলির কিছুকে পরিপূর্ণ এবং সার্থক করে তুলবে।”